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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

重庆深化普通高中课程改革 推动多样化特色发展******

　　记者 云钰

　　1月6日下午，重庆市第一中学校与挪威办学历史最悠久的学校之一——特隆赫姆教堂高中，结为友好学校。双方将在教师培训、课程开发、人文交流等方面开展深度交流，进一步丰富重庆一中集约多元的国内、国际课程资源。

　　“目前，学校已经建成6个学科课程创新基地，17门重庆市精品选修课程，12类160余门校本选修课程，并设置了小设想、小制作、小发明、小论文等科技‘四小活动’，以及国际课程、STEAM国际创新课程等特色项目，为学生的成长和发展搭建更加多元的空间。”该校相关负责人介绍。

　　近年来，重庆着力全面实施新课程、使用新教材（简称“双新”），推动普通高中多样化、特色化发展，普通高中超大班额基本消除，高中阶段毛入学率达到98.61%，提前实现“普及”目标。

　　消除大班额

　　实施办学条件改善计划

　　近三年累计投入11.88亿元，新增学位11700个

　　“仰望星空，你可以看到更为广阔的宇宙。”1月4日，重庆南开中学地理探究室老师正带领学生体验一堂别开生面的地理课。

　　在教室中间，摆放着一台可触摸操控的超大智能交互平板，两侧陈列了十多种地理教学模型，教室的天花板上悬挂着一个大型活动式星图演示仪。通过这些设备，学生们可以探求天体运行规律，观看地表形态及其变迁等。

　　“星空太美了！”“我们超喜欢上地理课，不仅弄懂了学科知识难点，还激发了我们对天文学的兴趣！”课堂上，学生们发出啧啧赞叹。

　　“我们学校的所有教室均配备多媒体交互式一体机，建成数字化实验室。”重庆南开中学相关负责人称，重庆南开中学积极推进“互联网+教育”深度融合，特别是在2020年新冠疫情期间，该校打造了“录播教学+直播评讲+App批阅作业+微信答疑”线上教育新模式，构建起“立体化”的线上教育体系，确保了“停课不停学”，为后续线下教学打好了基础。

　　市教委相关负责人介绍，近年来，我市大力实施普通高中办学条件改善计划，近三年累计投入中央和市级经费11.88亿元，教学科研仪器设备投入增加1.85亿元，数字终端增加1.69万台；新建普通高中学校12所，新增学位11700个。

　　特别值得一提的是，目前，我市已将全市公办普通高中学校生均公用经费财政拨款标准，从每生每年1000元提到1300元，全面取消普通高中“择校费”。

　　此外，针对城乡教育发展的薄弱环节和难点，重庆还实施了“十四五”县域普通高中发展提升行动计划，提出了“合理优化学校布局、提高经费投入水平、实施标准化建设工程、健全教师补充激励机制”等19条具体举措，着力提升县域普通高中办学水平和条件，不断缩小普通高中学校办学差距。

　　打造多彩特色课程

　　校园“各美其美”

　　建设普通高中课程创新基地162个，精品选修课程650门

　　“学校在确保开齐开足国家规定的各类课程基础上，还从德育类课程、竞赛类课程、科技创新类课程等维度，拓展化实施国家课程，培育学生的核心素养。”前不久，在重庆巴蜀中学举行的第四届课程博览会上，该校展示的涵盖人文、科学、体育、艺术等100多门校本选修课，吸引了众人的目光。

　　“通过《重庆古迹、遗址寻踪》课程，同学们寻访重庆历史建筑、抗战遗址，了解家乡历史文化；在《唐诗里的朋友圈》课堂上，学生们可以和网络博主共同赏析诗词之美。”该校相关负责人介绍，近年来，巴蜀中学构建了“潜能·个性”课程体系，打造了技术、语文、生物、英语、历史5个重庆市普通高中课程创新基地，16门课程入选重庆市普通高中精品选修课程，激发学生的学习兴趣，培养了学生的创新精神和能力。

　　不仅仅是巴蜀中学，多彩特色的课程体系让重庆市的高中校园“各美其美”。

　　重庆市第十一中学校开发了“大阅读”校本课程群，构建学校“大阅读”课程体系；重庆市第十八中学校打造了“四C课程”体系，从“树本课程”“砺新课程”“海纳课程”“百川课程”拓展人才培养多元化路径；重庆外国语学校构建与国际接轨的外语校本课程体系，对全市的外语阅读教学起到积极的带头作用；万州高级中学着力打造航空特色课程，先后有93名学生被录取为飞行员，被誉为“培养飞行员的摇篮”。

　　市教委相关负责人表示，近年来，全市普通高中学校扎实推进多样特色发展路径，通过开设丰富多彩的选修课程、培育优势学科，打造办学特色，推动学校由分层发展转向分类发展，更好地满足学生多元化学习和发展需求。

　　目前，全市已累计立项建设普通高中课程创新基地162个，60个校本教研基地，精品选修课程650门，评选360个普通高中优秀学生社团，系统构建起具有重庆特色的课程资源体系。

　　稳妥推进新高考

　　深化综合素质评价

　　将其作为高中毕业的必要条件和高校招生录取的重要参考

　　“选课前，我还一直拿不定主意。还好有学校选课走班指导中心的老师帮我评估和针对性的指导，我才做出了适合我的选课方案。”1月5日，重庆市第八中学校一名高三学生对记者这样说道。

　　“高考改革是教育领域综合改革的重点领域和关键环节，作为高考改革的核心设计要点，我们探索了一种具有学校自身特色的‘选课走班’教学模式。”重庆市第八中学校相关负责人介绍，为充分满足学生个性化发展的要求，学校开齐了“3+1+2”选科模式中的12种组合，并成立了选课走班指导中心，综合评估分析学生的兴趣爱好、学业成绩、成长记录、特长与潜能等不同特点，并根据全国高校招生动向、将来就业状况等社会因素对学生进行针对性的指导。

　　“为了充分尊重学生的选择，学校为他们的个性化发展提供丰富的课程支撑，每周还开设了生涯规划课，邀请高校各专业教授、社会各行业精英到校开展讲座，指导学生科学认知自我，结合高校专业选考科目要求，选择更科学合理的高考科目组合。”该负责人说。

　　据市教委相关负责人介绍，重庆从2018年开始实行新高考,即采取“3+1+2”新高考模式，不分文理科，语文、数学、外语为统考科目，在历史和物理科目中首选1门科目，然后在思想政治、地理、化学、生物学科目中再选2门科目参加选择性考试。

　　这几年来，我市各普通高中稳妥推进高考综合改革，实行新学业水平合格性考试，有序推进普通高中选课走班教学，创新开展学生综合素质评价工作，目前全市已构建了覆盖德智体美劳五育融合的综合素质评价体系，并将综合素质评价作为高中毕业的必要条件和高校招生录取的重要参考。

　　“未来重庆还将进一步优化普通高中学校布局，新建、改扩建一批普通高中学校，实施普通高中标准化建设工程，促进普通高中内涵提升。”市委教育工委书记、市教委主任黄政表示，接下来，我市将着力推进普通高中学科课程创新基地、精品选修课程、优秀学生社团等项目建设，促进全市普通高中多样化有特色发展；提升普通高中治理效能，坚决杜绝违规跨区域掐尖招生，健全教师补充激励机制，提高教师能力素质，整体提升全市普通高中办学水平。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）